パーキンソン病になっちゃった。どうする? | 55歳にパーキンソン病と診断された男の闘病記と日常

パーキンソン病　iPS細胞の動き

パーキンソン病の治療法として期待されているiPS細胞の研究はどこまで進んでいるのか。常に気にして新聞記事を見ているのですが、最近は、目の加齢黄斑変性や心筋、薬の開発の報道はあるのですが、今年の夏以降あまりパーキンソン病についての報道は見受けられません。

朝日新聞デジタルの「iPS細胞を応用パーキンソン病改善をサルで確認 2017.8.31」

ヒトのiPS細胞から作った神経細胞をパーキンソン病のサルの脳に移植すると、症状が軽減することを京都大iPS細胞研究所の高橋淳教授(脳神経外科)らの研究チームが確認した。画期的な治療につながる可能性がある。患者の脳に移植する治験(臨床試験)を、来年に始めることを目指す。31日、英科学誌ネイチャーで発表する。

パーキンソン病は、脳内で運動の調節などにかかわる神経伝達物質ドーパミンを作る神経細胞が減ることで、手足が震えたり次第に体が動かせなくなったりする。患者は国内に約15万人いるとされる。薬や脳に電極を埋め込む治療法などがあるが、神経細胞の減少をとめる治療法はない。

高橋教授らのグループは、ヒトのiPS細胞からドーパミンを作る神経細胞を作り、パーキンソン病のカニクイザルの脳に移植。7匹で2年間、行動を観察した結果、震えが減り、動ける時間が増えるなど全体的に症状が改善した。ドーパミンが増えることも脳内の画像解析で確認した。移植した神経細胞が機能したと考えられるという。

つまり、サルの段階でも効果にバラツキがあったように読める訳ですが、人でもその症状は十人十色というか個人によってかなり違います。今後、ヒトの段階に来ていることは確かなのですが、治験がスタートし、実際の治療まではもう少し時間がかかりそうですし、症状は改善しても完治は難しいかもしれませんね。

アマゾンで販売しているサプリメントであるドーパミンプラスについて、この1週間、アマゾンとのやり取りに疲弊してしまいました。事の発端は15日に2年間に4件しかなかったカスタマーレビューの1件が削除されたことでした。直ぐにテクニカルサポートに問い合わせところ、投稿者の都合か、投稿のガイドラインに抵触したかで削除されたとの回答でした。つまり、出品者にはなぜかは知らされないということです。更に、16日には残りの3件が削除され、少し経って出品サイト自体が削除されてしまいました。その後、アマゾンからサイトの削除は医薬的効能・効果を謳っているためとした旨のメールが届きました。仕方がないので直ぐに疑われる可能性のある文言をすべて消去し、ムクナ豆エキスのサプリメントという趣旨のみ掲載し、アマゾンに修正の手続きをしました。このとき同じタイミングでフォーラムに、カスタマーレビューが突然全て消えて困っているという旨の投稿がありました。4件のカスタマーレビューの内容は非常に評価も高く、ムクナ豆系のサプリメントでは最も効くとか、むずむず足で飲んで助かっているとか、元気がでるとか、販売・開発者としては非常にうれしいコメントだったのです。実際、お電話やメールで問い合わせてこられる方や継続して購入されている方は、私と同じパーキンソン病やむずむず足の系統の方も多く、ドーパミンプラスで助かっているということをおっしゃっています。確かに薬事法上、サプリメントは医薬的効能・効果を謳うことはできず、飲み方なども表示できません。グレーな表示の仕方しかできないのは分かっていますが、薬の副作用や合わない方、少しでも身体が楽にならないかと思っておられる方の力になればと思うのですが、難しいですね。結局、サイトが復活したのは22日になりました。レビューは削除されたままです。購入者から早く入手したいとの要望が多くあり、このため、今はアマゾンからの発送(FBA)になっています。ただこのシステムもよくトラブルがあります。今回もサイトが復活した旨のメールが来たにも拘らずFBA在庫がなぜか販売不可になっており、このため、更にサイトの回復に時間がかかったという事実があります。この間のアマゾンの対応に誠意というものは見られませんでした。外資ですから、ユーザーの利益を守るという大義のもと、出品者が泣かされるということなんでしょう。

パーキンソン病　今年の診察　残り3回まとめ

6月の診察

20日の月曜日は3カ月ぶりの診察日でした。診察室に入り、椅子に座ると、主治医が開口一番、「何とか豆のサプリメントは飲んでいますか」と聞きました。「ムクナ豆です」と答え、飲んでいる旨とLドーパ製剤のネオドバストンを併用していることを伝えると「発病何年目でしたか」と問われたので「5年です」と答えて、主治医は大体発病から5～7年で薬を変えていく必要性が出てくるという話をし、多くの場合、パーキンソン病の発病は60歳以上に多く、若くして発病した場合は薬がよく効くことが多く加齢と共に効きにくくなる趣旨の話をした上で、今、何が気になるかと聞かれ、右手右足の振戦と答えると抗コリン剤が効果があると思いますが臓器への副作用を考えると若いので勧めないですねとのこと。結局、ネオドバストン100mgを3カ月分の処方箋を貰って診察は終わった次第。

9月の診察

12日は3カ月振りの診察で、前回の5-7年で薬を変える必要がある発言についてもう少し詳しく聞くことができました。

薬を変える必要があるのではなく、神経内科の医師たちの経験では、発病5-7年で薬を変える事例が多いということのようです。その原因は機能面の改善、例えば振戦を少なくするとか、ある薬が効きにくくなっているのでアゴニストの何かを加えて症状を改善するとかですが、精神面でもパーキンソン病はうつ症状が出やすいのでこれを改善するとか、いろいろなケースが出てくる時期が発病5-7年なのかもしれません。いろいろ話をした結果、ネオドバストン100mg錠と「ドーパミンプラス」で対処することにしました。

12月の検診

5日、月曜日は今年最後の検診日。いつものように9時前に病院へ行って自動受付を済ませ、9時過ぎに呼び出しがあって検診です。主治医のどうですか?の一言から始まり、まあ、あまり変わりませんねぇ。の返事をしてスタートです。手の振えは今ぐらいが最大ですかと聞かれたので、振えている方ですが、もっと振るえるときもありますと答えました。

振戦が気になるようであれば、抗コリン剤のアーテンが効果がありますが、副作用として認知機能の低下があるのであまり勧めないですねぇとのこと。ドーパミン遊離促進薬のシンメトレルの方がよいですが、副作用もあるのでどうですかねぇとのこと。最小の薬で対処したいという私の考えと主治医の考えは一致しているのですが、主治医は「適切に最小限の薬で」と言い直しました。ただ、主治医も、適切にというのは非常に難しいですし、他の医者に掛かっていて多数、多量に薬を飲んでいる患者も来るので、一度増やした薬を減らすのは実際には難しいとのこと。今、私が飲んでいる1日ネオドバストン約25mg×3回は飲んでいないに等しい量とのことだが。ドーパミンプラスによってドーパミンは補充しているので注意は必要ですよと言われた。

患者本人が症状の緩和と薬の量、種類を天秤にかけて自己判断するしかないと私は思っているのですが、主治医がこの考えに寄り添ってくれているのは有難いことです。

ドーパミンプラス　購入者の感想

昨年9月にムクナ豆のサプリメントである「ドーパミンプラス」の製造・販売を始め、アマゾンとHPで少しずつ購入してくれる方が増え、リピーターも多くなりました。一番の使用者は自分自身なんですが、開発してよかったと思う日々です。

この間、購入してくれた方とメールや電話でやり取りした内容を簡単にまとめておきます。

「ドーパミンプラス」はサプリメントなので、薬のように効能を謳うわけにはいかないので使用者の感想と思ってください。

・Lドーパ製剤の使用量を減らすことができた。

・食間、食前の飲用がよく、油ものや肉類を食べた後は効かない。

・200cc程度の多めの水と飲むと良いようだ。

・Lドーパ製剤より切れた時の反動が少ない。

・酸性にした方が吸収がよいということでクエン酸と共に飲んでいる。

・寝る少し前に飲むと身体が楽で寝やすい。

・気分がふさぎがちだったが、楽になった。

・パーキンソン病ではないが、飲むと身体がスーとし楽になる。

・瀬川病と診断され、Lドーパ製剤を飲んでいるが、「ドーパミンプラス」で代替できることがわかり、前向きになれた。

・足がむずむずして寝にくかったが、飲むと楽になった。

3カ月ぶりの検診

今日は3カ月振りの検診でした。いつものように最近の体調とこの間の身体の変化について報告し、主治医が手首や指、足の可動、固縮具合を触診します。今年の冬は暖かく感じたこともあり、去年に比べて過ごしやすかったと伝えました。ただ、右指の動きや振えなどから去年より病気が進行しているように感じる旨を言ったところ、触診による判断では進行しているようにないとの答えでした。ここで言われたのは、右利きで右手がふるえたり、固くなるのでつい、左手で何でもこなそうとしていませんかという指摘でした。実際、歯磨きや運転も左手主体で済ましていることが多く、右手を使う割合が減っているのも事実です。主治医は「廃用萎縮」という言葉で説明してくれました。筋肉を使わないと退化して機能不全に陥るということだそうです。何らかの方法を考えて右手を使うことをしないとどんどん使えなくなるらしく、それで病気が進行したと勘違いし落ち込むことになるので注意しないといけないと言われました。発病5年だともっと症状が進んで、薬もたくさん、多種類飲んでいるケースが多いとのことでしたが、私は「ドーパミンプラス」と

ネオドバストン1日75mgで済ましているので極めて少ない薬量になります。主治医は、

パーキンソン病は医者が技量を試される非常にやりがいのある病気だといいます。ただ、患者がいかに病気を理解し、対処するかが求められる病気でもあり、発病5-7年でそれまでの対処方法によって患者の状態が大きく異なる病気だとも言っていました。主治医と共に、自分で考え、身体の反応と相談しながらこれからも病気と闘っていくことがとても大事だと再認識した検診でした。

パーキンソン病　iPS細胞

NHK BS-1で3日放送された「山中伸弥教授が語るiPS細胞研究の今」をパーキンソン病の方はかなり期待して見たのではないでしょうか。わたしもかなり期待して見た一人ですが、なかなか難しいものだなというのが見終わった後の感想でした。

去年には、今年から治験が始まるなどの報道もありましたが、番組では、京都大学iPS細胞研究所副所長の高橋淳教授(一昨年、加齢黄斑変性の治療にiPS細胞を初めて用いた高橋政代先生の夫)は、自分自身としては有効性、安全性のデータが固まってきたと思う、ドーパミンを出す神経細胞約500万個を脳に注射で移植する計画。ラットでは移植後4カ月で効果が確認済み、カニクイザルでも移植したドーパミン細胞が定着、症状が改善している。いろいろな動物を試した結果、いわゆるこれまでがん化あるいは悪性化して腫瘍ができた事例はない。この治療を人に応用するための大きな壁は、移植する細胞の中に神経細胞以外の未分化の細胞が混じっているとがん化などのリスクが高くなる。これをセルソーターという装置によってドーパミンを出す神経細胞を選別(セルソーティング)し、純度を限りなく100%に近づけ、がん化のリスクを下げ、細胞移植の安全性を高めることができるようになったと考えている。新しい医療技術などの審査機関の医薬品医療機器総合機構(PMDA)に昨年10月に研究の進め方について臨床応用に進むためにどのようなデータが必要か助言を受けた。いよいよ始まったなという感じ、話が具体的になったのはいいと思う。パーキンソン病のために寝たきりになる人を一人でも少なくしたい、最終的にはゼロにしたいというのが願い。国の承認を得ることによって保険が使えるよう登録された細胞移植治療をより広く世の中に届けるというのが目的、ゴールです。

次に、山中教授の話。課題は、加齢黄斑変性とは違い、網膜の場合は目なので外からアクセスし易い、いつでも観察でき、万が一変な副作用等が起こったらレーザー等でその細胞を除去するなど対応がし易い。パーキンソン病は脳の深い所に細胞移植する必要があるので移植そのもののリスクが高い、そして移植した後に何が起こっているか外からわからない、移植する細胞の数も目に移植する数と比べものにならないくらい多い。そのリスクをこの8年間にずうっと準備を進めてこられたわけですから当然ゼロにはならないわけですが、かなりどんどん小さくなっていますのでいよいよ人への応用が視野に入ってきた。いま実際に人への移植が目前になってきますともう私たちだけでは意思決定できません。実際に移植するのは病院、京大病院でありますし、移植にゴーサインを出す、厚生労働省やPMDAと充分に連携しながら相談しながら今進めていますのでやはり時間はこれまでに比べると相当かかりますし、慎重にならざる得ない、と思います。

つまり、技術的にはかなりの問題は解決されて、後は役所次第ということでしょうか?

許認可に時間の掛かる日本の役所仕事ですから、患者としては少しでも早く対応してもらいたいと願う次第です。

パーキンソン病　最近の病状

日々少しずつ寒くなり、明日は12月。備忘録の意味で現在の病状と対応を箇条書きにしておきます。

・右の手足のふるえは相変わらずで、酷い時は右手首から先が左右に5cm幅ぐらいで振幅する。右足も足首を起点に同じような振幅をする。振幅は以前より大きくなってきている。

・時々、右足指全体が内側に巻き込むときや逆に反るときがあり、右手は虫などに指を刺されて倍ぐらいに腫れたときのようなジワーとした動かない感覚になるときがある。

・更に、右足をひきずるようなカクカクした歩き方になっている。

・右利きではあるのだが、日常的には右指先がうまく動かせないので、歯磨き、車の運転、おしり拭きなどは左手で行っている。箸、包丁、マウスは右手で使えているが、ノートパソコンのポインティングデバイスは左手しかうまく使えない。シャツの左袖のボタンを留めたり外したりするのがなかなか困難である。

・疲れやすいのは変わらない。加齢もあるが回復にかなり時間がかかる。

・今までなかった便秘の症状がたまにある。

対応は、「ドーパミンプラス」を朝起きて1カプセル飲んで朝食、昼前に1カプセル、昼食後少しして「ネオドバストン」25mgか50mg、これは食事の内容とその時に症状によって量を調整、その後夕方と夜に「ドーパミンプラス」を各1カプセル飲んでいる。調子のいい日は「ネオドバストン」を飲まない日も多い。

パーキンソン病とゴルフ　初め

ゴルフは大好きで、始めたのは25歳のとき1981年でした。仕事がデスクワークでしたので肩こりが酷く、父がゴルフの練習でもしてみたらとゴルフクラブをくれました。そのころは大阪市内に住んでいましたが、近所に自転車で行ける所に練習場があったので見よう見まねで始めて、あくまで運動不足解消が目的でした。職場の近くにゴルフショップがあり、その頃有名だったプロゴルファーの兄が工房をしておられ、話をしたときに7番アイアンで150ヤード飛ぶようになったら教えてあげますよといわれ、一生懸命振り回していた記憶があります。中学、高校と軟式テニスをしていたので最初からボールは打てましたし、空振りというのは殆ど記憶にありません。その後、父がコースに誘ってくれたのでゴルファーデビューとなりました。確か50台前半でそれぞれ回れたと記憶しています。

これがゴルフにはまったきっかけでした。

賭け事はしない、パチンコは煙草を吸わないのと音がうるさいので嫌い、マージャンは時間が長いと、一般的な付き合いは苦手でしたが、時はバブル入口から絶頂期へと進んでいくなかでゴルフは仕事の上でもプライベートでも大変有効な趣味のひとつとなりました。しかし、若年サラリーマンでは経済的に年に何回かゴルフに行くのが精一杯で限られたラウンド数でした。仕事や子育てに忙しく腕前は少しずつしか上がりませんでした。道具もドライバーのヘッドがパーシモンからメタル、チタンへと変わっていく時代でした。

生活に少し余裕のできた2000年に、あるゴルフ倶楽部のメンバーになり、そこからそれなりに練習とラウンドを重ね、2010年にシングル認定となりました。私の所属倶楽部では、シングル認定を受けるにはハンデキャップが10になったときから1年間に50ポイント以上を取得する必要があります。つまり、月例会や研修会で優勝すると10ポイント、2位だと5ポイントなどとポイントが決められており、これらが加算されて1年間で50ポイント以上になると倶楽部のハンデキャップ委員会に諮問され、認定プレイを経て承認されるとシングルプレーヤー認定書が授与されます。

シングルになることは目的の一つでしたからとてもうれしかったのですが、その直後に身体の異変に気付くことになります。

パーキンソン病　冬支度

今日は最近では一番寒い日で、朝起きると室温は14度。前日の天気予報で朝方の気温が9度ぐらいになるというので夜に毛布を出してきて完全に冬支度を整えた。

パーキンソン病というより、もともと痩せ形で、身長175cmで体重60kg、ウェスト76cmのためか、若い時から寒さにはとても弱い。

この病気になって震えがでて、寒くなると特に状態が悪くなる。人は身体が冷えるとガタガタ震える訳だけれども、この病気では少しの温度低下で症状がひどくなる。

で、冬はこの病気の自分にとってとてもつらい時期で、お金があればこの時期は暖かいところへ移住したくなる。

というわけにはいかないので、早々と着るものも冬支度で、ゴルフ用の厚めインナーウェアを着て対策するしか今のところは方法が見出せない。

世間はハロウィンで、薄手のコスプレで闊歩している若い人たちを見ると羨ましく感じる。

パーキンソン病　ドーパミンプラス　アマゾン

少し前になりますが、アマゾンで「ドーパミンプラス」を販売することになりました。ブランド登録など申請に少し手間取りましたが、クレジットカード払いなどもでき、購入していただき易くなったと思います。アマゾンHPで「ドーパミンプラス」で検索してみてください。

その他いろいろ問合せがきていますが、整理してまた報告したいと思います。