4月, 2015 | パーキンソン病になっちゃった。どうする?

診察その後　ドパミンアゴニスト1

その後、2-3カ月に1度の割合で診察を受けてきました。

特に何かを検査するわけでもなく、年に1度、血液検査を受けるのと、診察では右手、右腕、右足の硬化具合と歩行不良を診てもらうぐらいで、後は病状の進行報告と対処方法について話を聞くことになります。

去年、発病3年目で振戦が増えたことと身体が固くなる固縮が進行しているように思ったので薬について相談しました。

主治医もそろそろドパミンアゴニストを試してもいいかもしれないというので、ドパミン受容体刺激薬、つまり、ドパミンを受け取る側の受容体を刺激して、ドパミンが分泌されたときのような反応を起こす、女王ライクな偽薬です。麦角系と非麦角系があるそうですが、麦角系は心臓に重篤な副作用が出ることがあり、非麦角系のビ・シフロールを2カ月分処方してもらい、エフピー錠と併用して試すこととしました。

副作用のことを考えて、仕事休みの土曜日の朝食後にエフピー1錠、ビ・シフロール1錠を飲みました。

1時間もたたないうちに少し眠くなり、横になるとそのまま2時間ほど眠ってしまいました。起きられなかったというほうが正しい症状でした。

翌日の日曜日も同様に試しましたが、同じように急に眠くなり、起きられない状態で、しかも軽い頭痛が一日中取れないという、なんとも苦しい状態で、とても飲み続けることはできないなと思いました。仕事が始まる月曜日は元に戻してエフピー錠だけにしましたが、まだ軽い頭痛は残っていました。

2カ月後の診察予定を早め、翌月に診察に行くことにしました。

3回目の診察　続き

3回目の診察で薬を飲むことにしました。

昔は、パーキンソン病初期では薬を飲まないという選択もあったようですが、今は適切に薬を飲む方が経過がよいという判断になっているようです。

エフピーOD錠2.5mgという薬で、パーキンソン病の進行を少しでも抑えるかもしれないと主治医がいうので1日1錠朝食後に呑むことにしました。振戦の緩和はあまり期待できないかもしれないとのことでした。ODは口の中で溶ける意味で、水なしで飲めます。

飲むタイミングは身体の反応を見て変えてもよいとのこと。副作用が出る場合があるので、その反応も注意が必要とのことでした。

家に帰り、エフピー錠についていろいろネット検索しました。

パーキンソン病の薬については、L-ドーパ製剤が王様だということ、そのほかに家来や従者、女王ライクなものがあることがわかりました。

パーキンソン病が、脳内の中脳黒質の異変により、神経伝達物質のドーパミン(医学・医療用語:ドパミン)が減り、運動機能に障害が生じる病気であることから、症状の緩和にドパミンを薬によって補うということは単純明快です。

しかし、身体の構造・機能からこのドパミンを直接、脳内に届けることができないため、ドパミンに変わるL-ドーパ製剤を飲むことになります。

L-ドーパ製剤(薬名例: ﾏﾄﾞﾊﾟｰ､ﾈｵﾄﾞﾊﾟｽﾄﾝ、ﾒﾈｼｯﾄ、ECﾄﾞﾊﾟｰﾙ等)は、1960年代から使われている歴史のある薬で、長期服用により、効果を発揮しにくくなることや不随意運動(ジスキネジア等)が発生することがわかっているため、薬としては最後の選択枝であり、L-ドーパ製剤が効きにくくなって更にジスキネジア等が頻発すると外科手術などの極めて限られた方法しか選択肢がなくなってしまうとのことです。

ですから、L-ドーパ製剤は王様で出番は最後ということになります。

脳の中では中脳黒質からドパミンが放出され、それを受容体が受け、不要なものは酵素によって分解、廃棄されることが繰り返されているわけです。このシステムに着目して、L-ドーパ製剤と同様の効果が得られるであろうドパミンアゴニストと呼ばれる様々な薬(言い方は変だけど偽薬)が開発され、単独で薬効があったり、併用してL-ドーパ製剤自体の量を減らす、効果を高める、持続時間を増やすなど、体系的には6種類の薬が出ていますし、更に開発も進められているようです。

つまり、最初はこれらの偽薬で進めていくことになるということです。

エフピー錠は、ドパミン分解抑制薬(MAO-B阻害薬)）で、L-ドーパ製剤と併用し、ドパミンを分解する酵素の働きを抑えることで薬効を長持ちさせることが目的の薬です。

まずは、家来の薬からスタートです。

ソニー液晶テレビ　故障　2

修理当日。事前に10時半ごろに来訪との電話があったが、結果、10時過ぎに2人で訪問。本体基盤らしき小型のダンボール箱一つと中型のアタッシュケースを持参。

所要時間を聞くと1時間程度とのこと、午後に妻と出かける予定だったので午前中に終わればよいかと作業を見ていた。朝からテレビの倒れ止めを外したり、ラックの裏を掃除したりと本体を下して作業することを想定してバタバタと忙しかった。プロジェクターも片づけなきゃいけなかったし。

やっぱり消費税込で3万5千円ほどかかるらしいとのことで、2年少しで壊れるのは納得できない旨言ってみたがまあ、どうしょうもないよね。

2人であれこれ言いながら30分ほど本体のスイッチをいろいろon offしていたが途中から電話で指示を仰いでいるようで部品を交換するようにない。

どうなっているのかと聞くと、裏メニューで強制再起動させると起動するのでハードの故障ではないようだとのこと。このケースは初めてなので本部とやり取りをして指示を仰いでいるとのこと。

この時点でソフトの問題だから費用はかからないなと勝手に判断して少しほっとした。

見通しが立ったのか一人が先に帰り、もう一人がいろいろ設定している。どうも工場出荷時に戻したみたい。チャンネル設定で郵便番号が必要なので伝えて少しして初期設定が終わった。これで問題なく映っているので大丈夫だと思いますとのこと。

結果1時間強かかって、原因はわからないがソフトの不良で費用は掛からなかった。

作業後、お茶を飲みながら、ソニー製品は保証期間後によく故障するがどうなんだろうと聞いてみたが、いい加減なことは言えないが液晶テレビの場合は液晶パネルの故障の割合が高いとのこと、その期間は早いものは1年以内だしまちまちとのこと。液晶パネルを外注しているメーカーが殆どですから、どこのメーカーも同じだと思いますよとのこと。

修理窓口で他の延長保証に入っているかと、さも入っているべきと取れるニュアンスで言われたと伝えると、他の延長保証に入っていると手続きが違うので聞いているのであって他意はない、そのように伝わったのであれば言葉が足らなかったかもしれないですね、とのこと。

最初に延長保証は手続きが違うと言ってくれれば誤解しなかったのに。

今はソニーHPに障害のお知らせが出ています。

http://www.sony.jp/bravia/info2/20150403.html

ソニー液晶テレビ　故障　1

SONYの液晶テレビKDL-55HX950が壊れた。リモコンの電源ボタンを押して起動してもすぐに再起動して、また、再起動して電源が落ちるという具合。SONYのHPでリコール情報を見たけど該当がなくて、故障対応のQ&Aに、接続機器をすべて外して電源を入れ直せとの指示があり、試してみたがまったくダメ。そのうち電源も入らなくなってしまった。

保障書を探して購入日を見たら2年1カ月前。あらーソニータイマー発動か、やっぱりなぁと半分あきらめ、修理窓口に電話した。案の状、保障期間は1年ですがと言われ、ここまでは仕方ないのだが、他に延長保証に入っておられませんか?と言われ、カチンときた。

ソニー製品はメーカー保証が切れたころに故障するから入っていないあなたが悪いみたいに言われているみたいで。僻みかねぇ。

差し詰めいくらかかるのか心配だがこの窓口ではわからないとのこと。折り返し、電話をくれるとのことで、この後ネット検索。TV本体の左下のボタンが赤く何回点滅してかによってある程度原因が特定できるようである。8回。この点滅だと液晶画面ではなくて本体の故障みたい。折り返しの電話で明日午前中の修理依頼をし、概算見積もりが出張料や部品代で3万円ちょっとかかるとのこと。痛いなぁと思いつつもテレビ好きとしては困るので仕方がないか、でも過去、ソニータイマーで腹立たしいことが多かったので久しくソニー製品を買ってなかったのになぁと後悔。

このKDL-55HX950は4Kテレビ前のハイビジョンテレビとして評価が高く、つい買ってしまった。運が悪いとはいえ、たった2年で壊れるかぁ。と思うと右手のふるえが強くなるので落ち着け、落ち着けと自分に言い聞かす。

今晩はテレビなしかと思ったが、2階の46型REGZAを下すのも大変だし、何かないかと考えた。

まず、デスクトップコンピューターの液晶モニターをブルーレイレコーダーに接続してと考えたが、古いモニターなのでHDMIもビデオ入力も付いていないのでアウト。

諦め掛けたころに倉庫に古い小型液晶プロジェクターがあったことを思い出し、持ってきて、コタツの上に設置。スクリーンはめんどくさいのでテレビにシーツを掛けて簡易に。音はサラウンドに出して、何とかテレビ様のできあがり。ニュースやバラエティ番組ならこれで充分用はなす。

3回目の診察

3回目の診察は、検査の結果報告と診断になりました。

MIBG心筋シンチグラフィ検査には異常がありませんでした。パーキンソン病の初期では心臓の交感神経に障害が出ていないことはよくあるようです。

つまり、身体のハード面には異常はないということです(実際は脳内の中脳黒質に異常があるわけですが)。

パーキンソン病の主症状である、1.振戦(ふるえ、特に静止時)、2.筋固縮(手足がかたく動きにくい)、3.無動(動作がのろくなる)、4.姿勢反射異常(バランスが悪くなる、バランスが取れなくなる)のうち、このときは、振戦だけが顕著でしたので、パーキンソン病とは診断できず、様子をみることにしましょう。ということになりました。

ただ、療法として

・パーキンソン病の進行を抑える薬はない。

・薬を飲んでも振戦を完全に止めることは困難。

・パーキンソン病で直接死ぬことはない。天寿を全うするケースも多い。

・いろいろな薬によって症状を改善し、生活していくこととなるが、用い方のガイドラインが2002年と2011年で一部変更になっている。

・進行を含め、非常に個人差のある病気である。

パーキンソン病は進行していく難病であり、その進行を止める薬は未だ開発されていないという事実は、残りの人生をその進行に怯えながら過ごさざるを得ないということであり、暗澹たる気持ちになりました。

しかも、薬を飲んでも振戦を止めることができない(完全にという意味)となるとこの病気にどのように向き合っていけばよいのかわからなくなりました。

パーキンソン病といえば、私の世代では元世界ヘビー級チャンピオンのモハメド・アリが不自由な身体でテレビに出ていた映像を覚えていますし、自分もいずれあのようになるのという恐怖しかありませんでした。それがいつなのかもわからないということも病気に立ち向かう気持ちを萎えさせる大きな理由です。

母を見ていると、パーキンソン病で直接死ぬことがなくても、確実に身体が動かなくなっていくことは事実ですし、それまでに新しい治療法が発明されると呑気に考えることはできない自分がいます。

個人差の大きい病であり、何らかの手を打つことによって進行を遅らせることができないのか、その模索が続くこととなりました。

2回目の診察

2回目の診察では、MIBG心筋シンチグラフィ検査を受けました。

これは、パーキンソン病では進行に応じて心臓の交感神経に障害が生じることが多いことから、放射性医薬品を静脈に注射し、心臓の交感神経の損傷具合を特殊なカメラで画像化、視覚化し、その状態を診るものです。

撮影自体には時間が掛からないのですが、午前と午後の2回検査をするので殆ど1日かかる検査でした。事前にこれほど時間がかかると聞いていなかったので、本でも持って来ればよかったかなと呑気に思ったのを覚えています。

しかも、この検査は健康保険適用になったばかりでしたが、3万円ほどかかり、これも聞いていなかったので、クレジットカードで払う羽目になりました。結果は3回目の診察時に分かるということで、2回目の診察は終わりました。

自分の身体に何が起こっているのか?

調べなきゃと、いろいろネット検索した結果、年齢や症状からパーキンソン病ではないかと疑いました。80歳近い母がパーキンソン病で長く治療を受けており、病院へも付き添いで何度も行っていたので神経内科が該当することはわかっていました。

近所の掛かりつけ医に相談し、医大の専門医に紹介状を書いてもらい、予約を取って診察に行くことにしました。

1回目の診察は、脳ドッグで撮ったMRI画像データを持参し、一般的な血液検査や肺のレントゲンなどと問診で終わりました。

この時点で担当医(神経内科部長・主任教授)とのやり取りでわかったことは、今の症状・時点ではパーキンソン病であると診断することは容易ではないということでした。つまり、

・手がふるえる病気はいろいろある。

・加齢によることもある。

・よく似た症状の病気にパーキンソン病症候群がある。

・いまの病状が更に進行しないと判断できない。

・パーキンソン病の薬を飲んで症状が改善すれば、パーキンソン病の可能性がある。

と言われたのです。